– ROMA – Con il Rapporto Ossfor sui Farmaci Orfani 2019, che verrà presentato il prossimo 12 novembre nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma, torna l’analisi su quei medicinali che con la definizione “orfani” indicano la loro utilità nel trattare una malattia con bassa frequenza nella popolazione ma proprio per questo con meno strumenti disponibili per combatterla.Il Rapporto offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso; delle normative che regolamentano il settore e che fotografa le disuguaglianze regionali che purtroppo continuano ad esistere in Italia. Nato dalla collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A Sanità, questa III Edizione presenta numerose novità e ampliamenti. Dopo aver analizzato nei dettagli, nelle prime due edizioni, i dati di Lombardia, Campania e Puglia, ora estende la sua analisi anche alla Regione Toscana. Ai tradizionali capitoli se ne aggiunge uno di approfondimento sulle sperimentazioni cliniche nelle malattie rare in Italia e un altro interamente dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), dal quale emerge la proposta di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti. Nel corso della presentazione del Rapporto verrà approfondito il valore aggiunto che l’Health Technology Assessment – HTA può offrire anche per i “piccoli numeri” delle malattie rare e si discuteranno proposte di una nuova governance del settore con i principali stakeholder delle malattie rare e dei farmaci orfani. Le conclusioni della tavola rotonda che presenterà il Rapporto sono affidate al Direttore Generale dell’Aifa, Luca Li Bassi.

Fonte: PrimaPress.it

(I-TALICOM)
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