NAPOLI – Le malattie rare, circa 10mila quelle note – la maggior parte delle quali di origine genetica – sono il regno della complessità: sono spesso difficili da riconoscere e anche da gestire, tanto dal punto di vista medico che giuridico e amministrativo. Chi ha una malattia rara però, quasi 2 milioni di persone in Italia, ha lo stesso diritto di qualsiasi altro di avere una diagnosi e una corretta presa in carico socio-sanitaria. Per garantire ciò occorre parificare le opportunità con uno sforzo extra concentrato sulla formazione di una adeguata rete di professionisti; è vero che nello studiare le regole si incontrano anche le eccezioni alle stesse, ma nella pratica quotidiana occorre un allenamento in più per riconoscere e affrontarle, a partire dalla formazione post-laurea. A questo scopo è nato, e si accinge ad inaugurare la sua seconda edizione, il Master in Malattie Rare (Master in Clinical Science on Rare Diseases) dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, che è anche affiancato da un Corso di Perfezionamento di sei mesi nello stesso ambito.
Il bando per l’ammissione al Master, della durata di un anno, si chiude il prossimo 26 maggio e prevede anche l’assegnazione di alcune borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Vanvitelli grazie al contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Behring, Kyowa Kirin, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi e Takeda.
Questa offerta formativa, e in generale la necessità di spingere sull’acceleratore della formazione, è stata oggetto di dibattito oggi nel corso della presentazione del secondo anno di attività organizzata dall’ateneo. Un percorso che, dopo il successo del primo anno, si propone un nuovo ambizioso obiettivo, un “next step” desiderato: fare da volano a un processo che porti a innalzare il livello della formazione sulle malattie rare e a uniformarlo il più possibile a livello nazionale. “Vorremmo proporre – ha spiegato infatti il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore Scientifico del Master e del Corso di Perfezionamento Malattie Rare Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” – ai direttori di altri corsi simili esistenti, di creare un percorso comune che porti a individuare gli elementi essenziali per una formazione post-laurea sulle malattie rare. Così facendo si potrà in futuro giungere a una bozza di linee guida da presentare al Ministero dell’Istruzione. Ci auguriamo che la nomina del nostro Rettore, il Prof. Gianfranco Nicoletti, come Segretario Generale della CRUI- Conferenza dei Rettori delle Università italiane, possa agevolare in tal senso”. La Campania è una regione particolarmente attenta alle esigenze dei malati rari e non è nuova a iniziative congiunte con altre regioni per venire incontro agli unmet medical needs di queste persone e degli specialisti che se ne occupano. “Ricordiamoci che in Campania è stato definito il primo Piano Regionale Malattie Rare e la rete di genetica – ha aggiunto Limongelli – È anche per questo che la Regione, insieme al Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha invitato i vari enti universitari a cogliere l’opportunità di proporre delle attività di formazione educative che possano aiutare a formare delle figure professionali della rete secondo un format definito. Per noi si è trattato di un vero e proprio successo, dimostrato dalle innumerevoli richieste di iscrizione pervenute prima e durante le lezioni, dall’entusiasmo degli ammessi e dalla partecipazione attiva dei media impegnati nel sostegno dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro familiari”.
“Questi percorsi di studi, lo ribadiamo, sono caratterizzati da tre elementi: formare gli specialisti (e non solo) toccando di volta in volta diverse tematiche, da quelle legislative alle organizzative, dalle questioni gestionali a quelle regolatorie e farmaceutiche e ai percorsi diagnostici e terapeutici, senza tralasciare l’importanza della ricerca clinica e di base – ha spiegato Vincenzo Nigro, Delegato alla Didattica e alla Didattica a Distanza dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e Ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) – Sono interuniversitari, cioè sono sostenuti da altri atenei della Campania, oltre che dalla stessa Regione, dai Centri di Coordinamento Malattie Rare di varie regioni e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Di conseguenza sono un punto di riferimento transregionale per quanto riguarda la formazione post-laurea avendo appunto una portata ‘nazionale’”.
“Il mondo delle malattie rare, anche nel futuro imminente, ha sempre più bisogno di nuove figure in grado di gestire al meglio i pazienti lungo tutto l’iter, partendo dunque dalla diagnosi, possibilmente e necessariamente precoce, per giungere alla terapia e alla riabilitazione quando occorre. Una completa formazione sia dal punto di vista clinico che manageriale può essere una risposta alla richiesta assistenziale che arriva a gran voce anche dalle associazioni di pazienti”, ha sottolineato la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, durante l’evento.
La multidisciplinarietà, e dunque le specializzazioni che lavorano una accanto all’altra, è essenziale nel settore delle patologie rare. “Le malattie rare non sono solo materia dei corsi universitari del medico o delle altre professioni sanitarie, ma accompagnano tali figure per tutta la loro carriera professionale. Ogni giorno nuove scoperte scientifiche allargano l’orizzonte delle conoscenze nel campo delle malattie e dei tumori rari ed è importante non perdere il passo di questa evoluzione rendendo l’educazione medica continua e costante – ha dichiarato Andrea Lenzi, Professore Ordinario di Endocrinologia dell’Università La Sapienza e Presidente del Comitato di Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita della PdCM – La conclusione del corso di laurea in Medicina o in altre professioni sanitarie non autorizza a smettere di studiare, specialmente per quel che riguarda le condizioni mediche più rare. I corsi di formazione continua su questo argomento dovrebbero essere obbligatori per i medici specialisti, ma soprattutto per i medici di medicina generale che sono i primi, insieme ai pediatri di libera scelta, a potersi accorgere che un individuo è affetto da una malattia rara”.
Per l’iniziativa hanno concesso il patrocinio AMR-Alleanza Malattie Rare, Biogem, CEINGE-Biotecnologie avanzate, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Fondazione Telethon, IGB, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Regione Campania, UNIAMO FIMR Onlus e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.
Quest’anno, tra le iniziative dell’Università Vanvitelli con OMaR, ci saranno anche diversi talk online, dal tono informale e incentrati sull’importanza della formazione (post-laurea) nell’ambito delle patologie rare, realizzati con enti, specialisti e figure istituzionali.
